Сегодня в Национальной библиотеке им. А. М. Амур-Санана пройдет межрегиональная конференция под названием «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Приволжском Федеральном округе Российской Федерации». Об этом «Степным вестям» сообщили в Общественной палате Калмыкии.
Конференция проводится в рамках гранта Президента России и общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство» Санкт-Петербургской автономной некоммерческой организацией «Центр помощи пациентам “Геном”», Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при участии калмыцкого благотворительного фонда «Дари Добро» и Общественной палаты республики, а также при поддержке полномочного представителя Президента России в ПФО и правительства Калмыкии.
В мероприятии примут участие специалисты из Москвы, Санкт-Петербурга, Калмыкии и регионов Южного и Приволжского Федеральных округов. В ходе него социальным и медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, социально ориентированными некоммерческими организациями (СОНКО) будут рассмотрены вопросы правового сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и их занятости, формирования доступной среды, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с ограниченными возможностями, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.
Кроме того, для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры.
Все участники смогут получить консультации специалистов медицинских учреждений и представителей питерских СОНКО.